El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.

Se celebra por primera vez el año 1997. La Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica y Enfermedades Motrices (International Alliance of ALS/MND Associations) fue constituida en noviembre de 1992. En la actualidad están asociadas organizaciones de alrededor de 50 países y se mantiene relación con cerca de 100 asociaciones de todo el planeta.

La Alianza sirve como transmisor de información, para impulsar y promocionar a nivel internacional, el desarrollo de investigaciones a nivel mundial, para intercambiar información y experiencia y para la defensa de la calidad de vida de las personas que viven con ELA y sus familias.

Durante la VI Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de la ELA realizada en Chicago en 1996, se acordó conmemorar el Día Mundial de la ELA, o Día Internacional de la Lucha contra la ELA. Así, cada año desde 1997, la Alianza Internacional ha celebrado el 21 de junio como el día global de reconocimiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta a personas en todos los países del mundo. El 21 de junio es un solsticio, un punto de renacimiento, y cada año la comunidad de la ELA emprende un conjunto de actividades para expresar su esperanza de que este día será otro punto de viraje en la búsqueda de la causa, tratamiento y cura de esta terrible enfermedad.

Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña “Luz por la ELA” que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.